Privacy Notice for Research Participants

This privacy notice provides information on how Pakistan Institute of Living and Learning (PILL) collect and uses your personal information when you take part in one of our research projects. It is important that you read this privacy notice together with the Participant Information Sheet for the study in which you are taking part.


The Pakistan Institute of Living and Learning (PILL) is a non-profit research organization. We ensure that our research outcomes should be in public interest. Our research projects are intended to add to existing knowledge. We always strive to achieve high standards in all our research activities. This means that our researchers must follow strict codes of conduct, policies and procedures to ensure the research they conduct complies with Good Clinical Practices (GCP). This also includes the Personal Data Protection Bill 2018 and PILL’s data protection policy. Our researchers ensure to protect the confidentiality and sensitivity of the personal information that you, as our research participants provide to us.

What is research?

Research is a process to discover new knowledge. Research conducted by PILL is intended to make an original contribution to knowledge. Such research is published in order to share that knowledge. For information on our research projects please visit our website

What is Personal Data?

Personal data is any information that relates to an identified or identifiable living individual. Different pieces of information collected together can lead to the identification of a particular person, also constitute personal data. Personal data that has been de-identified, encrypted or pseudonymised but can be used to re-identify a person remains personal data.

Personal data that has been rendered anonymous in such a way that the individual is not or no longer identifiable, is no longer considered personal data. For data to be truly anonymised, the anonymisation must be irreversible.

Who is responsible for my personal information?

PILL manages the research projects and is the Data Controller. PILL decides how your personal information is created, collected, analyzed, used, shared/transferred, archived and deleted. At the time of collection, PILL will inform all research participants for what purpose their personal information is being collected, and how to exercise their right of access to, or correction of, that information.  Research participants will be asked for their consent where appropriate (e.g., if the personal information is to be used or disclosed for a purpose that is inconsistent with, or different from, the reason for which the information was originally collected). PILL is responsible for the personal information in its custody or control. PILL has an appointed assistant director research ethics and governance who is responsible for ensuring PILL staff are trained on their responsibilities related to the protection of privacy. PILL does not take responsibility for the use and disclosure of the personal information that research participants submit directly to a third party for a joint funding initiative.  

What personal information do we use within research projects?

Before collecting any personal information, PILL will identify the purposes for its collection, use or disclosure, and provide notice of these purposes to the research participants. PILL collects the personal information that is necessary to meet the objectives of the research project. Personal details that are not essential will not be collected. The Participant Information Sheet will inform you of what information will be collected about you. PILL will only collect personal information with the knowledge and consent of the research participants. We will use a consent form in local languages that reflects the nature of the information being collected, taking into account its sensitivity and the reasonable expectations of the participants.

Who do we share your data with?

To disseminate our research to the academic community and public, your anonymised data is likely to be part of a scientific publication or conference presentation or public talk. Where researchers wish to use any information that would identify you, specific consent will be sought.

The privacy of your personal data is highly important and will not be disclosed unless there is a justified purpose for doing so. PILL will NEVER sell personal data to third parties.


PILL protects personal information using safeguards that are appropriate to the sensitivity of the information, taking into account the amount, distribution, format and intended uses. Safeguards may include, but are not limited to the following:

  • The staff collecting personal information trained in Good Clinical Practices (GCP);
  • Regular training of research staff on information governance;
  • educating employees on the importance of maintaining the confidentiality of personal information;
  • physical measures, such as locked filing cabinets and restricted access to offices;
  • organizational measures, such as limiting access on a “need to know basis”;
  • technological measures, such as the use of encrypted password protected computers, permissions control on our internal document management system, secure data transmission, and data back-up and recovery procedures

How long we keep your data:

PILL may store your data for up to 10 after the research project finishes

Your rights as a data subject:

You have the following rights in relation to your personal data processed by us:

Right to be informed – PILL will ensure you have sufficient information to confirm that you’re satisfied about how and why we are collecting and storing your personal data, and that you know how to enforce your rights.

Right of access / right to data portability – You have a right to see all the information that PILL collects about you. Where data is stored electronically, such as in a database, you have a right to receive that data in a common electronic format that allows you to supply that data to a third party – this is called “data portability”.

Right of rectification – If we hold data about you that is incorrect, you have the right to have it corrected.

Right to erasure – You can ask us to delete your data and where this is appropriate we will take reasonable steps to do so.

Please email any related requests to

Right to restrict processing – If you find any problem with the accuracy of the data we hold about you, or we’re using data about you unlawfully, you can request that any current processing is suspended until a resolution is agreed.

Please email any related requests to

Right to withdraw consent – If we are relying on your consent to process your data, you may withdraw your consent at any time.

Who can I contact?

If you have any questions about how your personal information is used, or wish to exercise any of your rights, please email our data protection officer


تحقیق کے شرکاء کیلئے رازداری کا نوٹس

رازداری کا نوٹس  یہ معلومات فراہم کریگا کہ آپ پاکستان انسٹیٹوٹ آف لیونگ اینڈ لرننگ کے کسی تحقیقی پروجیکٹ میں شامل ہوتے ہیں تو کس طرح سے آپکی ذاتی معلومات جمع کرکے اسکااستعمال کیا جاتا ہے۔ یہ ضروری ہے کہ آپ جس تحقیق  میں شامل ہیں اس کے شرکاء کیلئے معلوماتی کتابچہ کیساتھ رازداری کا نوٹس پڑھیں۔


آپ پاکستان انسٹیٹوٹ آف لیونگ اینڈ لرننگ ایک غیر تحقیقی ادارہ ہے۔ ہم یہ یقینی بنانے کی کوشش کرتے ہیں کہ ہمارے تحقیقی نتائج  عوام کی بہتری کیلئے ہوں۔ ہمارے تحقیقی پروجیکٹس کا مقصد موجودہ معلومات میں اضافہ کرنا ہے۔ ہم تحقیق کی تمام سرگرمیوں میں اعلٰی معیار قائم رکھنے کی کوشش کرتے ہیں۔ اس کا  مطلب یہ ہے  کہ ہمارے محققین سختی سے ایسے ضابطہ اخلاق، پالیسیوں/ حکمتِ عملی اور طریقہ کار کی پیروی کرتے ہیں جو کہ گڈ کلینیکل پریکٹس سے منسلک ہے۔ اس میں ذاتی ڈیٹا کی حفاظت کا بل 2018اور  پاکستان انسٹیٹوٹ آف لیونگ اینڈ لرننگ (PILL) کی ڈیٹا کی حفاظت کی پالیسی شامل ہے۔ آپ  کسی تحقیق کے شرکاء ہونے کی حیثیت سے جو ذاتی معلومات فراہم کرتے ہیں ہمارے محققین اس کی رازداری کو یقینی بناتے ہیں۔

تحقیق کیا ہے؟

تحقیق نئی معلومات / علم کی دریافت کا عمل ہے۔ پاکستان انسٹیٹوٹ آ  ف لیونگ اینڈ لرننگ میں ہونیوالی تحقیق کا مقصد پہلے سے موجودہ  معلومات میں اضافہ کرنا ہے ایسی تحقیق سے ملنے والی معلومات کو بانٹنے کیلئے شائع کیا جاتا ہے۔ہمارے تحقیقی پروجیکٹس  کے بارے میں جاننے کیلئے ہماری ویب سائٹ ملاحظہ کریں ۔

ذاتی ڈیٹا کیا ہے؟

کسی انسان کی شناخت سے متعلق معلومات  کو ذاتی ڈیٹا کہتے ہیں۔ معلومات کے مختلف حصے جن کو آپس میں جوڑ نے سے کسی بھی انسان کو شناخت کیا جاسکتا ہے، ذاتی ڈیٹا ہوسکتا ہے/ خفیہ اشاروں میں یا  فرضی معلومات جس کی وجہ سے انسان کو پہچانا جاسکتا ہے، ذاتی ڈیٹا ہی رہتا ہے۔

ذاتی ڈیٹا کو ایسے چھپا کر فراہم کرنا جس سے انسان کی کسی طرح سے پہچان نہ ہوسکےذاتی ڈیٹا تسلیم نہیں کیا جائے گا۔ ڈیٹا کو صحیح طور پر چھپا کر رکھنے کیلئے ضروری ہے کہ  اسے دوبارہ اپنی اصلی حالت میں لانا نا ممکن ہو۔

میری ذاتی معلومات کا ذمہ دار کون ہوگا؟

پاکستان انسٹیٹوٹ آف لیونگ اینڈ لرننگ کی سربراہی میں تمام تحقیقی پروجیکٹس اور ڈیٹا جمع کرنے والے تحقیق کنندہ  کام کرتے ہیں۔ پاکستان انسٹیٹوٹ آ ف لیونگ اینڈ لرننگ یہ فیصلہ کرتا ہے کہ کس طرح سے آ پ کی ذاتی معلومات  بنائی اور حاصل کی جائے اور کس طرح سے اس کا تجزیہ کیا جائے۔اس کے علاوہ اسے شائع کرنے ، محفوظ اور ضائع کرنے کا بھی فیصلہ پاکستان انسٹیٹوٹ آف لیونگ اینڈ لرننگ کرتا ہے۔ ڈیٹا جمع کرتے ہوئے پاکستان انسٹیٹوٹ آف لیونگ اینڈ لرننگ اپنے تحقیقی شرکاء کو بتاتا ہے کہ یہ ذاتی معلومات کس مقصد کیلئے استعمال کی جارہی ہےاور کس طرح سے وہ اس معلومات تک رسائی حاصل کرسکتے ہیں۔

شرکاء سے جہاں پر بھی مناسب ہو انکی رضامندی کے بارے میں پوچھا جائے گا (مثال کے طور پر اگر اصل معلومات کو ا کھٹا کرنے کی وجہ کے علاوہ کسی  متضاد یا مختلف مقصد کے لیے ذاتی معلومات کا استعمال یا انکشاف کرنا ہو گا . PILL ذاتی معلومات کی نگہبانی یا نگرانی کے لیے ذمہ دار ہو گا . PILL   میں ایک ایتھکس اور گورننس کا اسسٹنٹ ڈایریکٹر   تعینات  ہے جو کہ  یقین دہانی کرتا ہےکہ PILL سٹاف  رازداری  کی حفاظت سے متعلق  ذمہ  داریوں  کی تربیت  لے چکا ہو ۔ PILLتحقیقی شرکاء کی براہ راست  تیسری پارٹی کو جوائنٹ فنڈنگ انیشیٹو(joint funding initiative)  کے لیے جمع کروائی گئی ذاتی معلومات کے استعمال  اور انکشاف کی ذمہ داری نہیں لے  گا ۔

کونسی  ذاتی معلومات تحقیقی منصوبہ میں استعمال ہو سکتی ہیں ؟

کوئی بھی ذاتی معلومات  اکھٹی کرنے سے پہلے PILL اسکو اکھٹا کرنے کے  مقاصد ، استعمال  یا انکشاف   کی شناخت کرے گا اور تحقیقی شرکاء  کو اسکے مقاصد کے بارے  میں نوٹس مہیا کرے گا۔PILL تحقیقی منصوبہ  کے مقاصد  کے مطابق صرف ضروری ذاتی معلومات اکھٹی کرےگا ۔وہ ذاتی تفصیلات جو ضروری نہ ہوں اکھٹی نہیں کی جائیں گی ۔ شرکاء کی معلوماتی شیٹ  آپکو بتاے گی کہ آپکے بارے میں کونسی معلومات اکھٹی کی جائیں گی ۔  PILL تحقیقی شرکاء کی رضا مندی اور آگاہی کے ساتھ انکی ذاتی معلومات اکھٹی کرے گا۔ ہم مقامی زبان میں رضامندی کا فارم استعمال کریں گے  جو کہ اکٹھی کی جانے والی معلومات کی فطرت کو شامل  کرتا ہوگا  اور شرکت کنندہ کی مناسب توقعات اور حساسیت  کو بھی اہمیت دی جاۓ گی .

ہم آپ کا ڈیٹا کس کے ساتھ با نٹیں  گے ؟

اپنی تحقیق کو عوام اور علمی طبقہ میں پھیلانے کے لیے ہو سکتا ہے کہ آپکے فرضی نام  کے ساتھ ڈیٹا  کسی سائنسی اشاعت  یا کانفرنس میں پڑھا جائے  یا عوامی بات چیت کا حصہ بنے ۔ جہاں کہیں بھی تحقیق کنندہ کو ایسی معلومات کو استعمال   کرنے کی خواہش ہو جس میں آپکی پہچان ہو سکتی ہو تو خاص طور پر آپکی رضا مندی لی جاۓ گی . آپکے ذاتی ڈیٹا کی رازداری بہت   زیادہ  ضروری ہے اور اسکا انکشاف  نہیں کیا جا ے گا  جب تک کہ ایسا کرنے کا   صحیح مقصد ناہ ہو ۔ PILL ذاتی معلومات کسی بھی تیسری  پارٹی کو نہیں بیچتا۔


PILL  میں آپکی معلومات کی  حفاظت  کے لیےایسی حفاظتی تدابیر کا استعمال کرتا ہے جو  معلومات  کی حساسیت  ، ان کی تعداد ، تقسیم ، ترتیب  اور استعمال  کے ارادے کے مطابق موزوں ہوں .

نیچے دیے گئے حفاظتی تدابیر کو شامل کیا جاۓ گا لیکن یہ صرف ان تک محدود نہیں ہوں گے.

Good clinical practice میں تربیت یافتہ اسٹاف ذاتی معلومات اکٹھی کرے گا۔

تحقیقی ا سٹاف کی با قا عدگی سے معلومات کے انتظام پر تربیت ہو گی ۔

تحقیق کنندہ کو ذاتی معلومات کی رازداری کو قائم رکھنے کی تربیت کے متعلق تعلیم فراہم کی جاے گی ۔

عملی اقدامات جیسا کہ دستاویزات کو بند درازوں میں تالا لگا کے رکھنا اور دفتر میں محدود لوگوں کو رسائی حاصل ہونا۔

تنظیمی اقدامات جیسا کہ “صرف ضرورت کے تحت” مخصوص لوگوں کو رسائی حاصل ہو گی۔

تکنیکی اقدامات جیساکہ کمپیوٹر میں خفیہ پاس ورڈ کے ذریعے، اندرونی دستاویزات تک رسائی کے لیے خاص اجازت لینا، ڈیٹا کو حفاظت سے منتقل کرنا اور ڈیٹا کی حفاظت کے لیے اسے کسی محفوظ جگہ پہ رکھنا اور  بحالی کے طریقہ کار  کے متعلق معلومات ہونا۔

 ہم آپ کا ڈیٹا کتنا عرصہ رکھیں گے

تحقیق مکمل ہونے کے  دس سال بعد تک ڈیٹا کو  PILL میں محفوظ رکھا جائے گا۔

 تحقیق میں شرکاء کے حقوق

تحقیق  میں شرکاء کی حیثیت  سے اپنی ذاتی معلومات کو عمل میں لانے کے لیے   آپ کے پاس  مندرجہ ذیل حقوق ہیں۔

تحقیق کے متعلق مکمل معلومات جاننے کا حق

ہم آپ کو مکمل معلومات فراہم کریں گے کہ آپ سے   ذاتی معلومات کیوں لے رہے ہیں اور اسے کیوں محفوط کریں گےاس کے متعلق   آپ کو مطمئن کیا جائے گا ، اور آپ کے حقوق کے متعلق آپ کو   یقین دہانی کرائی جائے گی۔

معلومات تک رسائی کا حق

  آپ اپنے متعلق دی  جانے والی معلومات کو دیکھ سکتے ہیں  ۔ ڈیٹا کو  کہاں محفوظ کیا جائے گا، جیسا کہ  ڈیٹا جمع کرنے کے لیے فائل  ،  آپ کو حق ہے کہ آپ اس ڈیٹا کی رسائی  الیکٹرانک  شکل / ترتیب میں حاصل کریں  جسے آپ کسی اور کو بھی دیکھا سکتے ہیں اور اسے Portability”   Data”( ڈیٹاUSB یا Email کے ذریعے  ایک جگہ سے دوسری جگہ لے کے جانا)  کہتے ہیں۔

ڈیٹا میں اصطلاحات کرنے کا حق

اگر ہمارے پاس آپ کے متعلق موجودہ معلومات میں کچھ غلط معلومات ہے تو آپ اسے صحیح کرا نے کا حق رکھتے  ہیں۔

 اپنا ڈیٹا نکالنے کا حق 

آپ ڈیٹا میں اپنی دی گئی معلومات کو نکال  سکتے ہیں  جہاں ایسا کرنا ممکن ہوہم اس کے متعلق اقدامات کریں گے۔

اس سے  متعلق اپنی    درخواست دائر  کرنے کے لیے  اس پہ ای میل کریں ۔

معلومات کے عمل کو آگے بڑھنے سے روکنے کا حق

اگر  آپ اپنے متعلق  ہمارے پاس موجودہ معلومات میں کچھ بھی تبدیلی کروانا چاہتے ہیں    ، یا  پھر ہم آپ کے متعلق کوئی بھی معلومات غیر قانونی طور پہ استعمال کر رہے ہیں تو  آپ  اس میں تبدیلی نہ ہو جانے تک اسے روکنے کے لیے ہم سے  درخواست کر  سکتے ہیں۔

اس سے متعلق  درخواست کرنے کے لیے اس پہ  ای میل کریں۔

تحقیق سے دستبرداری کا حق

ہم  آپ کی اجازت  کے بعد آپ سے معلومات لیں گے، آپ کے پاس حق ہے کہ آپ جب چاہیں تحقیق سے دستبردارہو  سکتے ہیں۔

میں کس سے بات کر سکتی/ سکتا ہوں؟

اگر آپ کا کوئی سوال ہے کہ آپ کی ذاتی معلومات کو کہاں استعمال کیا جائے گا یا اپنے حقوق میں سے کسی کو عمل میں لانا چاہیں تو ڈیٹا کی حفاظت  کرنے والے آفیسر کو  برائے مہربانی اس ای میل ایڈریس پہ ای میل کریں۔